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Reflexión sobre las jornadas Tu mundo es mi Mundo...“Vamos haciendo, vamos creciendo”, AFTEA
Las jornadas celebradas el pasado 10 Marzo, Tu mundo es mi Mundo...“Vamos haciendo, vamos creciendo”, organizadas por AFTEA (La Asociación de Familias de Personas con Trastornos del Espectro del Autismo), tuvo lugar en el hotel Extremadura de Cáceres, con una gran asistencia principalmente de jóvenes estudiantes de Terapia Ocupacional de la Universidad de Extremadura, profesorado y profesionales del sector. El objetivo de estas jornadas, como parte del proyecto “Tu Mundo es Mi Mundo”, que desarrolla la asociación, era informar y sensibilizar a la sociedad en relación al Trastorno de Espectro Autista.
Las jornadas comenzaron con la Alcadesa de Cáceres, Dña. Elena Nevado, cuya presentación se basó en la historia personal de la presidenta de la asociación AFTEA, emotiva y conmovedora; que dio paso a un acto alejado del protocolo establecido para la misma, con la entrega de llaves de un local que había sido solicitado por esta asociación previamente.
Las jornadas se desarrollaron de una manera muy extrema comenzando por muy malas ponencias, poco y mal estructuradas y terminando con otras cuyo planteamiento y contenido cumplía con el objetivo de las jornadas.
A destacar fueron las ponencias de Alejandro Rodriguez-Picavea, miembro del Consejo Asesor de SOLCOM, Madrid. Se centró principalmente en transmitir a los asistentes la importancia de la inclusión educativa y social. Es un ferviente idealista que aboga hasta el extremo por una inclusión de las personas con discapacidad en la sociedad, un tanto alejado de la realidad. Es cierto que su planteamiento es el “modelo ideal de sociedad”, pero eso es inviable a muchos niveles, económicamente, física y espacialmente, etc. Se están consiguiendo a día de hoy, gracias a ese tipo de mentalidad salvar algunas barreras, pero no hasta el extremo que él lo define. Son numerosas las barreras a las que nos enfrentamos en la lucha de la inclusión de las personas con discapacidad, pero muchas de esas barreras son muy complejas de superar y otras incluso imposibles. De hecho él defiende que el principal cambio y motor de la inclusión se encuentra en el cambio de mentalidad de la sociedad, que debe nacer desde la escuela. El profesorado debe ser el transmisor de estos ideales para alcanzar esa utopía que planteaba. Cierto que desde el colegio es donde se soluciona una parte de esta educación, pero no es tan sencillo y no es el único motor de cambio, hay más aspectos que se tienen que tener en cuenta, la familia, el entorno, las necesidades y características de la persona, etc.
Esta ponencia generó un debate y bastante polémica sobre si en las etapas de desarrollo de la persona con discapacidad hay que dar más peso a la inclusión o al desarrollo. Es decir, tal y como esta la educación pública a día de hoy, no dispone de los recursos necesarios para poder atender las necesidades de una persona con discapacidad adecuadamente, mientras que un centro especializado sí puede. Pero eso sí, la inclusión y diversidad que ofrece un centro ordinario no lo puede ofertar un centro especializado. De ahí, el ya degradado debate que desde hace años ha surgido en este ámbito.
Nuestra postura al respecto, es que ambas posiciones no tienen porque ser opuestas, ni contraproducentes, sino más bien son dos caminos que se eligen en función de una serie de variables como son el estilo educativo de la familia, los valores, las necesidades de la persona, el desarrollo, el entorno, etc. En función de lo que más convenga a la persona o lo que ella misma y la familia consideren importante(con el asesoramiento profesional) se elige una u otra postura.
El debate surgió por la postura radical del ponente hacia las instituciones y vías que no sean normalizadas, es decir, colegios, entidades y asociaciones de discapacidad. Su postura es que estas sobraban y que la educación inclusiva era la clave para la normalización. En contraposición las familias manifestaron su desacuerdo a que dichas entidades no sean necesarias, y que por mucho que quieran la inclusión de sus hijos, en muchos casos no es compatible con que atiendan adecuadamente las necesidades que estos puedan tener.
Se hizo una reflexión por parte del ponente de que todos teníamos que concienciarnos para lograr la inclusión, y de que es una cuestión de cambio de mentalidad y dedicación. Un apunte que hizo una mujer del público, puso el acento final a este debate al preguntarle al ponente si él se había dedicado a esto y estaba concienciado antes del accidente que le provocó la discapacidad, cuya respuesta, obvia, cerró con la conclusión que hizo la misma al decir “hasta que no te toca, no eres consciente del problema”.
Las charlas de Autismo Diario Valencia, tanto Delfina Pérez, Directora de contenidos, como de Daniel Comin, Director de Autismos Diario Valencia, fueron muy interesantes en cuanto a que esclarecieron el concepto de autismo, sus características principales, y en general cómo son vistos por la sociedad.
Hicieron especial hincapié en hacer ver que “el diagnóstico no es un pronóstico”, el hecho de que diagnostiquen autismo, no debe convertirse en un handicap, un diagnóstico no establece que vaya a cumplir unos parámetros específicos, la educación cambia el rumbo de una persona. Hay que cambiar conceptos, la escuela es un motor de transformación social pero también debe buscar una educación de calidad para ofrecer una verdadera inclusión.
Tres pilares fundamentales marcan el ritmo de vida, la salud(80%), la educación(50%) y el bienestar social(15%). A medida que nos desarrollamos y avanzamos en edad este porcentaje va cambiando, en cuanto que, aumenta la educación, disminuye la salud y el bienestar se mantiene. Daniel Comin, defendía que “la modalidad combinada es un error”, porque en numerosas ocasiones confunde mucho a la persona y le produce estrés. La educación especial no está bien planteada. Está bien que hagan un trabajo especializado, pero debería ser siempre con miras de devolver a la persona a la sociedad, su finalidad última no sólo debe ser ayudar a la persona en aquellas dificultades que tenga sino que también debe estar enfocada en volver a integrarla en el entorno al que pertenece de manera satisfactoria.
Afirmaba “si el autimo es multifuncional, la atención debe ser multidisciplinar”.
Por último, defendió el importante papel de la familia en la educación de sus hijos, y cómo estas deben asumir un rol más activo, para ese fin último de participación e inserción en la sociedad. La familia debe estar informada y formada, “Donde hay educación, no hay distinción”.
Las intervenciones de Autismo Diario Valencia fueron, desde el punto de vista formativo, muy alentadoras, ya que gracias a los numerosos ejemplos que utilizaron para acercar el autismo a los asistentes, resultaron muy cercanos, clarificantes, motivadores e hicieron sus ponencias muy dinámicas.
En el extremo opuesto a estas ponencias, hay que mencionar las desafortunadas y descoordinadas charlas que dieron dos profesionales de la asociación AFTEA, que lejos de esclarecer su funcionamiento interno, sus pautas de intervención con personas con TEA, o su trabajo diario en aula, hicieron una ponencia excesivamente teórica, poco estructurada, muy generalista, y que generó más dudas de las que solucionó.
Fueron ponencias de contenido muy formativo, impartidas por profesionales no especializados en el campo sino sólo titulados, que hicieron que el contenido no fuera exhaustivo, ni especializado, abandonando así la parte más interesante que ambos profesionales podían aportar en su ponencia: la práctica. Los ejemplos que utilizaron contraproducentemente no sirvieron para el objetivo de sensibilización que perseguían, ya que lejos de ser cercanos, no llegaron a ser ni profesionales. El uso de dibujos animados del cine y la televisión como ejemplo, son infantilizadores, poco profesionales y un tanto ridículos.
No hay que olvidar que AFTEA ha hecho una lucha por salir adelante y por dar presencia a las personas con TEA en Cáceres, pero también existen otras asociaciones que tienen una gran trayectoria, incluso más larga que la de esta Asociación, que aun no tienen una ubicación fija, siguen luchando por mantenerse y no desaparecer en su trabajo y proyectos con esta crisis.
Confiamos en que el equipo de la Alcaldesa haya valorado, en esta época de crisis, las necesidades de todas las asociaciones de Cáceres y realmente haya sido un acto meditado y no impulsivo.
Por último, nos gustaría dar la enhorabuena a AFTEA por la organización de las jornadas, que hacen que ciudades como Cáceres empiecen a tener afluencia y presencia en cuanto a la formación en discapacidad, en cuanto a acercar a la sociedad extremeña la realidad de las personas con discapacidad, que tan distante se encuentra a día de hoy, y que realmente ha supuesto un paso más, hacia ese largo camino que nos queda a todos los extremeños/as y a la sociedad en general, para lograr una verdadera inclusión.
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